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威尼斯线上国际:不同医疗机构之间的罕见病诊疗质量差别很大

时间:2022/2/28 6:35:49   作者:   来源:   阅读:50   评论:0
内容摘要:2021年,国家罕见病质量控制中心将在北京协和医院成立。本中心受国家卫生健康委员会医药管理局和医院管理局委托,负责北京协和医院的筹建工作。筹备期为2020年11月至2022年12月。开展罕见病医疗质量管控工作,与各省多家医院多学科科室开展合作。该专家组将为提高我国罕见病医疗服务质量做出进一步贡献。中国罕见病联盟发布的《...

2021年,国家罕见病质量控制中心将在北京协和医院成立。本中心受国家卫生健康委员会医药管理局和医院管理局委托,负责北京协和医院的筹建工作。筹备期为2020年11月至2022年12月。开展罕见病医疗质量管控工作,与各省多家医院多学科科室开展合作。该专家组将为提高我国罕见病医疗服务质量做出进一步贡献。

中国罕见病联盟发布的《2020年中国罕见病社会综合调查》显示,我国42%的罕见病患者曾被误诊,公众和科学界对罕见病的认识不足。威尼斯线上国际经济学人智库2020年7月发布的《亚太地区罕见病认知与管理评估》报告显示,在中国,只有24%的罕见病患者接受了最好的循证治疗。

国家卫生健康委员会医疗管理局和医院管理局巡视员郭艳红曾指出,我国的医疗资源分布不均,不同医疗机构之间的罕见病诊疗质量差别很大,患者误诊漏诊率高,罕见病治疗不规范。

北京协和医院院长、国家卫健委罕见病诊断与保护专家委员会主任委员张树阳也指出,罕见病常累及全身多个组织,诊疗困难,漏诊率和误诊率较高。这是提高罕见病诊治水平必须解决的问题。


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